[117]

Les approches québécoises de l’éthique appliquée :
Perspectives bioéthiques.
Analyse du corpus des auteurs de 1970 à 2000.

Marcel J. MÉLANÇON

La théorie de l'intervention en éthique de Mélançon [120]

Les termes de base du lexique employé par l'auteur et leur définition [122]

Bibliographie sommaire [129]

Marcel J. Mélançon [1], détenteur d’une maîtrise en sciences (M.Sc.) et d'un doctorat en philosophie (Ph. D.), est professeur associé et chercheur en bioéthique à l'Université du Québec à Chicoutimi. Il s’intéresse particulièrement aux problèmes éthiques en relation avec la génétique et plus précisément à la problématique des dépistages génétiques. Marcel J. Mélançon est le directeur du Groupe de recherche en génétique et éthique du Québec (GÉNÉTHIQ).

L’auteur procède essentiellement à des analyses sociologiques, historiques et philosophiques. C'est le caractère bioéthique de son sujet qui nécessite ce pluralisme interprétatif, qui intègre judicieusement les éléments venant aussi bien de la biologie que du questionnement éthique, la prise en compte de précédents historiques ainsi que la prévalence de la fibrose kystique dans la région du Saguenay—Lac-Saint-Jean, par exemple.

M. Mélançon favorise essentiellement l’autonomie du sujet devant cette nouvelle possibilité d'embrigadement de droits individuels que constitue l’information génétique. La mise à contribution de l'implication de la famille dans la connaissance de l’information obtenue grâce aux marqueurs génétiques, l’intérêt qu'elle suscite de la part de tiers autres que la famille, comme les services de l'État (santé publique, police), les employeurs et les compagnies d'assurance, est susceptible de faire peser sur l'individu auquel cette information appartient des pressions sociales provenant des diverses entités mentionnées. Cette vue, Mélançon semble bien l’appuyer chez M. Lappé (auteur de l'article « The prédictive power of the new genetics », The [118] Hastings Center Report, vol. 14, n° 5, pp. 18-21.), dont il écrit qu’il « offre une analyse vigoureuse des risques de pression sociale de la part du gouvernement, des employeurs, de la famille et des chercheurs [2] ». La solution à cette pression, l'auteur la trouve d'abord dans la législation et dans les lignes directrices éthiques et scientifiques. L'identification et la construction de la législation comme recours efficace contre les abus dans l'utilisation de l'information génétique, l'auteur semble bien la tenir de K. Berg et J. Fletcher (les auteurs de l'article « Ethical and legal aspects of prédictive testing », The Lancet, vol. 1, n° 8488, 1986, p. 1043.) et de L. Uzych, (l'auteur de l'article « Ethical aspects of predictive testing », The Lancet, vol. 21 (juin 1986), pp. 1445-1446).

Par ailleurs, Mélançon se reconnaît dans un emprunt à la « méthode » habermassienne de l'éthique de la discussion. C’est elle qui sous-tend le texte du comité de bioéthique du Centre Hospitalier de l'Université Laval (CHUL), auquel il a collaboré. La nature bioéthique de la préoccupation du dépistage génétique semble favoriser l'adoption d'une telle méthode, ou du moins d'une certaine lecture de Habermas, qui permet, notamment par son ouverture à la question de l'intersubjectivité, l'échange constructif entre les diverses disciplines susceptibles d’apporter leur contribution à l’éclairage des solutions qu’on peut y envisager. Enfin, l'attachement de l'auteur à la défense du principe du respect de l'autonomie du patient lui vient en partie de son adhésion au cadre théorique de Beauchamp et Childress [3]. C’est dire que l'approche de Mélançon n’est pas sans proximité avec le recours à des principes devenus classiques en bioéthique. En effet, Marcel J. Mélançon s’affiche comme tel en défendant mordicus le principe du respect de l'autonomie du patient. Il a ainsi écrit, en collaboration avec Jean Noël Ringuet, un article assez explicite sur le sujet : « La primauté de [119] l’autonomie en question [4] ». Dans cet article, les deux auteurs ont passé en revue les critiques idéologiques récentes du principe de l’autonomie (aux plans historique, scientifique, juridique, philosophique et moral) pour les déclarer insuffisantes. La déontologie de Mélançon (comme recours à des devoirs) n'est toutefois pas à mettre en équation avec la déontologie kantienne. Elle est une déontologie pratique, c'est-à-dire centrée sur l’expérience qui justifie son bien-fondé [5].

À notre avis, l’auteur est rationaliste puisque sa réflexion est non seulement critique, mais s’inscrit également dans une déontologie qui s’enracine dans l'évaluation méticuleuse des conditions les meilleures de la protection de l'individu contre l'empiètement éventuel de ses droits fondamentaux, dont celui de l'autonomie sur l'information génétique qui sous-tend son être. Le caractère frappant de ce rationalisme, c'est qu'il ne récuse pas la critique. Il est ouvert et sensible aux limites de ses propres arguments que constituent la confrontation avec des arguments provenant d'autres horizons et leur discussion. Bref, l'auteur fait face à la critique et justifie aussi rationnellement que possible sa position théorique et pratique.

Le paradigme que semble épouser l’auteur est bien systémique, à notre avis. En effet, Marcel J. Mélançon ne cesse de parler d’interdisciplinarité afin d'appréhender le problème du dépistage génétique, ce qui implique le besoin de traiter les problèmes dans une perspective d’ensemble. C'est ce souci pour le systémisme qui explique, un tant soit peu, l'approche de la globalité de la personne, qui a été adoptée au sein du comité de bioéthique du CHUL, dont il a été membre [6].

[120]

La théorie de l’intervention
en éthique de Mélançon

On ne peut pas dire que M. J. Mélançon propose une intervention qui serait spécifique à un groupe de personnes qu'on appellerait conseillers en éthique ou éthiciens, quoi qu'il arrive, évidemment que de telles personnes fournissent ou puissent fournir à bon droit des avis devant des situations complexes. L'intervention concerne d'abord tout chercheur et ensuite tout citoyen, elle concerne aussi l’État et les tâches d'éducation de la population.

M. J. Mélançon est favorable notamment à l’intervention des hommes de sciences. En effet ceux-ci sont appelés à reconnaître la responsabilité morale et sociale qui est la leur de par leur statut de détenteur d'un savoir ayant trait au génome de l'espèce humaine. Ce savoir doit être mis à la disposition de la société afin que cette dernière puisse effectuer des choix judicieux. Ils sont donc tenus de remplir ce devoir d'information grâce à des moyens d'information comme les publications vulgarisées, les débats et les colloques publics. Devant l'absence totale de prise de responsabilité par les hommes de science, ou devant la manifestation d’abus ou sa possibilité, l'intervention de l'État devient requise. Par la législation, l'État doit tracer les limites à ne pas franchir ou, en cas de leur violation, doit user de sanctions. Il revient également aux citoyens de prendre leurs responsabilités en se prononçant sur les projets de société dont les orientations en génomique font partie intégrante. Le rôle des médias, à ce niveau, est crucial puisqu'il leur revient d'informer le public dans les débats de société devant mener à diverses orientations et décisions [7].

Dans le domaine du dépistage génétique, M. J. Mélançon privilégie le recours à l'information et à l'éducation de la population et des personnes à risque en particulier. Il s’agit donc d’user plus de persuasion que de coercition. Ce privilège accordé à l’éducation plutôt qu'à la coercition s’enracine [121] dans la volonté de l'auteur de tirer les leçons de l'histoire en matière de dépistages. Il rappelle en mémoire ceux qui ont été menés aux É.-U., en Allemagne sous les nazis, et dont l'histoire démontre qu'ils ont donné lieu à des abus graves des droits des individus plutôt qu'au bien de ces derniers. Si l’auteur entend ainsi accorder le primat à l'autonomie, il s'agit bien d'un parti pris que vient toutefois pondérer le recours à l'éducation, à propos de laquelle il semble optimiste, l’éducation étant un moyen de régler les problèmes éthiques et sociaux préoccupants que véhicule le dépistage génétique [8].

Il revient à l'État de veiller au respect de cette autonomie grâce à la législation qui devrait lui permettre d'asseoir une politique saine en la matière. C’est ainsi qu'il lui revient, dans le cadre de ce respect de l’autonomie des populations en question, de bonifier la législation en la matière afin de lutter contre l'eugénisme et la discrimination [9]. Plus spécifiquement, il revient à l'Etat ou à la société de veiller non seulement à l'adoption par les compagnies d'assurance d'une éthique de la solidarité et non d’exclusion, mais également de voir à l'inclusion d'une clause de non-discrimination génétique dans la Charte des droits et libertés canadienne [10].

Comme nous le mentionnions, l’État ne saurait remplir ce rôle sans que les divers protagonistes (citoyens, hommes de science, détenteurs de l’information, médias) ne prennent les leurs. L’auteur a participé à un comité d’éthique qui a produit une série de recommandations (treize au total) relatives à la gestion de l'information génétique en cas de dépistage chez des sujets humains [11].

[122]

Les termes de base du lexique
employé par l'auteur et leur définition

L'éthique

Ethics could be defined as the art of taking reasonable decisions in agreement with fondamental values based on moral principles. Ethics strives to balance individual blossoming and common good, individual freedom and responsibility to others [12].

Nous avons là une définition qui fait de l’éthique une réflexion visant l’équilibrage entre des valeurs collectives et individuelles d'une part, dans le contexte de décisions raisonnables entre principes et valeurs d'autre part.

La bioéthique

Bioethics is “the analysis, examination and critical evaluation of normative issues arising in health care, in health promotion and in the life sciences [13].

Une définition qui situe le travail d’emblée dans la sphère du normatif, et qui inclut les tâches d’éducation dans ce qu’on appelle depuis peu « les sciences du vivant », expression consacrée qui inclut en particulier le domaine de la génétique.

L'eugénisme

Nous appliquons le terme d’eugénisme aux cas de dépistage, de diagnostic ou d’intervention sur le génome humain qui sont accomplis pour des motifs de convenance, par opposition aux interventions thérapeutiques. Parmi les interventions de convenance, mentionnons, notamment, la manipulation du génome en vue [123] d’améliorer les performances physiques ou le diagnostic précoce du sexe dans l’intention d’empêcher la venue d’un enfant sain, mais du sexe qui ne conviendrait pas au désir parental [14].

Cette définition de l'eugénisme a pour caractéristique de désigner non pas d'abord une idéologie détestable, associée aux nazis et aux communistes de l’ex-URSS (comme c’est l'habitude dans un certain discours), mais bien un type d'intervention ou d’analyse du génome poursuivant des fins dites « de convenance », expression qui marque d'emblée leur caractère discutable et d’importance très relative. C’est dire aussi que Mélançon n'y entre pas les interventions dites thérapeutiques, qui échappent donc à toute accusation d’eugénisme.

Le dépistage systématique

Dans le domaine de la santé, le dépistage systématique se définit comme un programme de repérage, à l’intérieur d’une population donnée, des individus atteints ou risquant d’être atteints d’une maladie. Plus précisément, le dépistage systématique est un programme d’envergure qui consiste à détecter, par diverses méthodes, de façon planifiée et structurée, sur une échelle plus ou moins grande, des personnes ou catégories de personnes. Les personnes à identifier dans la communauté cible peuvent être déjà atteintes d’une maladie donnée ou susceptibles de l’être, qu’elles en manifestent ou non les symptômes. De plus, elles risquent de la communiquer à d’autres, que le mode de transmission soit d’ordre infectieux, par exemple, le syndrome d’immunodéficience acquise (le SIDA) ou d’ordre génétique, par exemple, la maladie de Huntington [15].

Voilà une définition qui par nature vient expliquer à un public qui n’en saurait que peu de choses ce que sont les caractéristiques de ce genre d'entre [124] prise systématique, ce qui correspond d'ailleurs aux programmes proposés pour le Saguenay—Lac-St-Jean. On comprend tout de suite à la lecture de la définition que la communauté ciblée devrait l'être pour des raisons sérieuses et que l’entreprise est intensive et ne laissera aucune possibilité exclue, en raison en particulier du risque de transmission ou d’infection. On considère tous les cas possibles, mais la procédure, très médicale, ne comprend pas (du moins ici, il en parle forcément ailleurs) une tâche éducative bien explicite.

Les catégories de maladies génétiques [16]

« Il existe trois catégories principales de maladies génétiques :

Les maladies chromosomiques affectent les chromosomes dans leur nombre (les trisomies 13,18,21) ou dans leur structure (translocation, délétion, etc.). Ces maladies sont généralement graves ; d’autres, tel le caryotype XXV, le sont moins ;

Les maladies géniques affectent un gène sur un chromosome. La tyrosinémie, la fibrose kystique, la dystrophie myotonique en sont des exemples. Plusieurs d’entre elles sont présentement traitables ;

Les maladies multifactorielles sont dues à l’interaction des gènes et de l’environnement. Tous les gènes prédisposant à certaines maladies, comme le diabète ou les cancers ou encore, prédisposant à certains comportements sociaux, entrent dans cette catégorie, si leur fondement génétique s’avère démontré. »

Cette définition profite de compétences scientifiques au premier chef, ce qui montre chez l'auteur un travail en interdisciplinarité étroite avec les catégories pertinentes d'acteurs. Le cas des maladies chromosomiques et des maladies géniques semble particulièrement bien campé. Le cas des maladie multifactorielles frappe par l'appellation, car en fait nous avons ici des potentialités, des prédispositions, un lien à des comportements sociaux (cette appellation n'est évidemment pas le propre de M. J. Mélançon, elle est [125] répandue). Nous le notons ici en raison de l’enjeu que cela représente concernant le risque encouru par les populations, surtout en fonction du travail des compagnies d’assurances, qui peuvent avoir tendance à maximiser la perception du risque.

Les gènes

Deux types de gènes peuvent être responsables des maladies héréditaires :

• les gènes dominants, gènes généralement reliés à la structure cellulaire, par exemple, les récepteurs d’hormones ;
• les gènes récessifs, gènes généralement responsables du fonctionnement cellulaire, par exemple, celui des enzymes.
  
  

Lorsque ces gènes sont altérés, il s’agit de mutations et, comme conséquence, survient un défaut de structure ou une mal fonction cellulaire. De plus en plus, les mutations sont repérées, entre autres, par la biologie moléculaire [17].

On retrouve ici des distinctions classiques et habituelles. Associer systématiquement mutation et défaut semble toutefois excessif. Associer la production d'enzymes aux seuls gènes récessifs semble également discutable.

Les porteurs de gènes

Quelques précisions indispensables sont apportées par Mélançon et ses collaborateurs, ce qui permet de ne pas tout mettre dans le même panier et de faire la part des choses.

Il faut distinguer deux types de porteurs, correspondant aux deux types de gènes responsables des maladies héréditaires :

[126]

Le porteur d’un gène dominant (ex. : maladie de Steinert) est, le plus souvent, atteint de la maladie. Il est généralement hétérozygote, car il ne porte qu’une copie, la copie dominante du gène malade. Bien que la maladie puisse se manifester à divers degrés de sévérité et avoir des temps d’apparitions variables, le porteur développera généralement la maladie. Le rétinoblastome héréditaire est un bel exemple de maladie héréditaire dominante où un individu porteur du gène ne devient pas nécessairement malade. Un porteur ne manifestant pas encore la maladie est appelé porteur asymptomatique.

Le porteur d’un gène récessif peut être hétérozygote ou homozygote (ex. : fibrose kystique). Dans le cas d’un porteur hétérozygote, un individu n’a qu’une copie du gène défectueux, la copie récessive.

Il n’est généralement pas malade, car le gène sain qu’il porte compensera pour le gène malade. Cependant, une fois sur deux, il risque de transmettre le gène à sa descendance. Dans le cas d’un porteur homozygote, les deux gènes sont altérés. Donc, un tel porteur deviendra inévitablement malade à divers degrés et, à plus ou moins brève échéance, il transmettra un de ses deux gènes malades à toute sa descendance. En général, le dépistage des porteurs signifie, dans la littérature et dans la pratique, le dépistage d’hétérozygotes [18].

Dépistages à des fins médicales

La citation suivante montre bien que M. J. Mélançon connaît bien les risques que ferait encourir une maximisation du danger de maladies génétiques, dans la mesure où les porteurs hétérozygotes pourraient être injustement ciblés.

Les maladies héréditaires peuvent être dépistées principalement par des moyens biochimiques ou par des manifestations cliniques. De plus en plus, ces maladies seront aussi décelées par l’identification des gènes responsables. Si les outils existaient pour identifier les quelque cinq mille (5000) maladies génétiques qui affligent l’être humain, chacun ou chacune d’entre nous se découvrirait porteur de [127] gènes codant pour l’une ou plusieurs de ces maladies. Le dépistage génétique s’effectue pour identifier des personnes souffrant de maladies héréditaires, celles susceptibles d’en souffrir et les porteurs hétérozygotes. Les divers types de dépistage peuvent être classés en trois grandes catégories :

1) le dépistage systématique ;

2) le dépistage non systématique (proposé ou sur demande) ;

3) le dépistage par repérage de cas (case finding). [19]

Avant de terminer, et dans le but de fournir des informations utiles, voici ce qu’écrit Mélançon à propos des caractéristiques des différents types de dépistage.

Le dépistage systématique

Le dépistage obligatoire :

• il ne se fait pas, sauf dans certaines entreprises et dans l’armée ;
• il est financièrement très coûteux ;
• il exige des ressources humaines très importantes ;
• il pourrait entraîner, sur les plans social et moral, la coercition, la discrimination et des politiques et pratiques eugéniques.
  
  

Le dépistage facultatif :

• il se justifie :
  
  
  • pour des maladies graves ou fortement débilitantes ;

[128]

• lorsqu'un traitement adéquat existe ;
• lorsqu'il existe un test de dépistage simple et peu coûteux ;
• à la condition que les objectifs soient moralement, socialement et économiquement acceptables.
  
  
  

Le dépistage non systématique

Lorsque proposé :

• le médecin traitant incite les personnes atteintes ou porteuses à informer les autres membres de la famille pour qu'ils envisagent un dépistage ;
  
  

Lorsque sur demande :

• - par ceux et celles qui pensent être atteints, porteurs ou qui veulent connaître leur statut génétique ;
  
  

Par repérage de cas :

• il s’agit d'un dépistage élargi à partir d'un cas repéré. Au lieu d'informer le porteur repéré, le médecin traitant ou un autre professionnel de la santé informe les membres de la famille pour qu'ils envisagent un dépistage.

[129]

Bibliographie sommaire

MÉLANÇON, M. J., R. GAGNÉ (dir.). Dépistage et diagnostic génétiques : aspects cliniques, juridiques, éthiques et sociaux, Sainte-Foy, Presses de l’Université Laval, 1999.

MÉLANÇON, M. J. (dir.). Bioéthique et génétique : une réflexion collective, Chicoutimi. JCL éditions, 1994.

MÉLANÇON, M. J. Le dépistage des porteurs hétérozygotes (mémoire de maîtrise), Université Laval, 1994.

MÉLANÇON, M. J. et R. D. LAMBERT (dir.). Le Génome humain : une responsabilité scientifique et sociale, Sainte-Foy, Presses de l’Université Laval, 1992.

LECLERC B., M. J. MÉLANÇON et R. GAGNÉ. Génétique et éthique : identification et thérapie des maladies génétiques : actes du colloque multidisciplinaire tenu à l'Université du Québec à Montréal le 18 mai 1989, au 57^e congrès de l'ACFAS, Montréal, Association canadienne-française pour F avancement des sciences, 1989.

Articles

MÉLANÇON, M. J. et M. DE BRAEKELEER. « Le dépistage des porteurs de la fibrose kystique : attitudes de huit sous-populations du Saguenay—Lac-Saint-Jean face à la discrimination, à l’eugénisme et aux politiques de santé », dans MÉLANÇON, M. J. et R. GAGNÉ. Dépistage et diagnostic génétiques..., op. cit., 1999, pp. 49-58.

RINGUET, J.-N. et M. J. MÉLANÇON. « La primauté de l’autonomie », dans MÉLANÇON, M. J. et R. GAGNÉ, op. cit., 1999. pp. 61-71.

[130]

MÉLANÇON, M. J., D. GAUTHIER, E. LAPOINTE, G. KIELLER, R. GAGNÉ et R. D. LAMBERT. « Lignes directrices pour le stockage d’échantillons biologiques et pour la conservation d’informations génétiques », dans MÉLANÇON, M. J. et R. GAGNÉ, op. cit., 1999, pp. 179-188.

LAMBERT, R. D., M. J. MÉLANÇON, D. GAUTHIER. E. LAPOINTE, G. KIELLER et R. GAGNÉ. « La personne en génétique : un sujet ou un objet ? », dans MÉLANÇON, M. J. et R. GAGNÉ, op. cit., 1999, pp. 199-225.

MÉLANÇON, M. J., B. LECLERC et R. GAGNÉ. « Le dépistage systématique », dans HOTTOIS, G. et M.-H. PARIZEAU, (dir). Les mots de la bioéthique : un vocabulaire encyclopédique. Bruxelles, De Boeck-Westmael et Montréal, ERPI, 1993, pp. 121-126.

MÉLANÇON, M. J. « Les marqueurs génétiques : les dilemmes éthiques du savoir/non-savoir sur la condition génétique pour les personnes et familles à risque ». dans BOUCHARD. G. et M. DE BRAEKELEER, (dir.). Histoire d'un génome, Sillery, Les Presses de l’Université du Québec, 1991, pp. 543-587.

MÉLANÇON, M. J., M. DE BRAEKELEER. B. LECLERC et R. GAGNÉ. « The ethics of genetic testing for Insurance purposcs : Ethics of genetic solidarity or ethics of genetic exclusion ? », Assurances, 59 (2), 1991, pp. 223-233.