Le Pré-deuil représente l’ensemble des événements, des émotions, des prises en charge etc… qui concernent le futur endeuillé avant le décès. Il y a bien sûr un pré-deuil lointain (au moment de l’annonce d’une maladie grave par exemple), mais le terme désigne le pré-deuil au moment de la phase terminale. 

(aparté important : les soins terminaux sont les soins aux personnes malades dans la période précédant « immédiatement » leur décès. Il n’y a évidemment pas théoriquement de définition précise du temps que cela représente, mais, en pratique les Caisses ou les Mutuelles qui financent ces soins s’efforcent de donner des temps de « bénéfice » de ces prestations qui vont, selon les prestations, de 15 jours à 3 mois. Cela place le médecin dans une situation difficile, car cela l’oblige à évaluer le temps du décès. C’est un exercice parfois difficile et qui expose à l’erreur. De plus, l’un des enseignements importants des soins palliatifs est précisément de privilégier la vie et pas la mort, même à cette période, et donc de ne pas mettre en place ce qui peut ressembler de près ou de loin à un « compte à rebours ». « Jusqu’à la Mort, Accompagner la Vie ». Toutefois, il est évident qu’on ne peut pas demander aux Caisses de financer une aide importante en fin de vie, sans mettre des barrières raisonnables contre des utilisations abusives. 

Les soins palliatifs sont les soins aux personnes atteintes de maladies graves et probablement incurables, dans la mesure où elles nécessitent une prise en charge de leurs symptômes (douleur, angoisse, etc..). Le champ des soins palliatifs est donc en principe très vaste. Par exemple, nous avons soigné dans notre équipe de soins palliatifs des personnes atteintes d’artérite avec douleur chronique et perspective d’amputation mais sans risque de mort prochaine. Une notion souvent reprise à ce sujet est celle des soins continus. Il existe une variation progressive du rapport entre soins curatifs et soins palliatifs tout au long de l’évolution de la maladie. Dès le départ, une préoccupation « palliative » (annonce de la maladie, écoute de l’impact émotionnel de cette annonce..) est de mise, et, même au dernier moment, des considérations curatives ne sont pas exclues de principe (antibiotiques pour traiter une surinfection bronchique par exemple parce que le rapport avantages/inconvénients reste positif). Le problème est que la plupart des prestations de soins mises en place utilisent le terme de « soins palliatifs », alors qu’elles concernent en fait les soins terminaux, les soins aux mourants. ) 

On entend souvent des personnes dire en évoquant leur mort : « je souhaite mourir brutalement, sans m’en rendre compte ». Or, ces morts brutales constituent le plus souvent le facteur de gravité principal des deuils traumatiques. Bien qu’il y ait aussi l’élément de violence physique avec possibilité d’images intrusives, l’élément principal du deuil traumatique est précisément son caractère soudain et inattendu, pour l’endeuillé. 

Si la période précédant le décès est une période de souffrance et d’angoisse, l’expérience montre souvent qu’à posteriori cette souffrance n’a pas été « inutile » pour l’endeuillé. Le pré-deuil permet de faire une partie du travail de deuil, mais en présence du mourant. Ainsi, s’il existe un contentieux entre le mourant et sa famille, il y a encore une possibilité de le régler « in extremis ». Avant le XXème siècle, on estimait comme essentiel que le mourant et son entourage (y compris extra-familial) puissent échanger des pardons (mutuels). L’important est qu’après le décès, cette possibilité du pardon est fermée à tout jamais. Or, les sentiments de colère, de honte, de culpabilité liés à ce contentieux non réglé peuvent être très pesants pour les endeuillés. Par exemple, les filles abusées sexuellement par leur père disent souvent : «juste  avant sa mort, j’attendais au moins qu’il ait un mot de regret. Cela m’aurait permis de faire le deuil ». 

Actuellement 70% des décès ont lieu à l’hôpital. Le règlement intérieur de l’hôpital, les conditions matérielles d’accueil du mourant et de sa famille et l’attitude des soignants sont donc des éléments importants du travail de pré-deuil pour de nombreuses familles.